환우들의 안전하고 즐거운 학교생활 위한 안내서
뉴스킨코리아(주)(대표이사 조지훈)는 희귀 질환인 수포성 표피박리증(EB) 환우들의 건강한 학교 생활을 돕기 위해 제작 후원한 ‘EB와 함께하는 안전하고 즐거운 학교생활 가이드북’이 발간됐다고 밝혔다.
이번 가이드북은 EB 질환에 대한 기본적인 이해와 함께 환우들이 실제 학교생활에서 겪는 불편, 그리고 실질적인 배려 방법 등을 담고 있다.
가이드북은 교육부 및 전국 시‧도 교육청을 통해 각급 학교에 배포되며, 교사를 위한 장애 인식 개선 교육 자료로도 활용될 예정이다. 특히 EB 환우를 담당하는 교사와 교육 관계자들이 학교 현장에서 직접 참고할 수 있도록 구성돼, EB에 대한 인식을 개선하고 포용적인 학교 문화를 만드는 데 기여할 것으로 기대된다.
EB는 작은 자극에도 피부에 물집과 상처가 생기는 희귀난치성 질환으로, 특히 성장기 아동과 청소년 환우들은 학교생활 중 신체적‧정서적 어려움을 겪고 있다. 뉴스킨코리아는 이 질환에 대한 인식 부족으로 인해 발생하는 사회적 편견을 줄이고, 학교 현장에서 EB 환우를 보다 이해하고 배려할 수 있는 환경을 조성하기 위해 이번 가이드북 제작에 참여했다.
한편 뉴스킨코리아와 포스 포 굿 후원회는 22년 이상 EB 환우들을 위한 지속적인 지원 활동을 이어오고 있다. 매년 수술비와 치료비를 후원하고 있으며, 강남세브란스병원에 EB 연구비도 지속적으로 지원해 왔다. 또한 EB 환우 가족 모임을 매년 개최해 최신 의학 정보를 공유하고 가족 간 교류의 장도 마련하고 있다.
앞으로도 뉴스킨코리아와 포스 포 굿 후원회는 ‘선의의 힘’을 통해 도움이 필요한 이웃과 공동체를 위한 다양한 사회공헌 활동을 지속해 나갈 예정이다.
두영준 기자 mknews@mknews.co.kr
